Ice Bucket Challenge : un médicament contre la maladie de Charcot financé grâce au défi

Se vider un seau d'eau rempli de glaçons sur la tête, ce n'est pas pour vous ? Vous trouvez ça ridicule ? Et si on vous disait que ce défi, lancé en juillet 2014 par plusieurs joueurs de golf professionnels, a servi la bonne cause ? Le principe était simple : si un de vos contacts vous désignait, vous deviez vous filmer en train de vous verser un seau d'eau glacée sur la tête dans les 24 heures, avant de nommer à votre tour 3 amis. Si vous refusiez, votre gage était alors de faire don à l'association "Motor Neurone Disease (MND) Association", qui lutte contre la maladie de Charcot (sclérose latérale amyotrophique ou ALS).

Une idée lancée par Peter Frates, un ancien joueur de baseball de Boston lui-même atteint par cette maladie. De nombreux internautes, y compris des célébrités, ont participé à ce challenge devenu viral et, au total, près de 200 millions de dollars ont été levés pour financer les recherches, et notamment un essai clinique mené par la scientifique Sabrina Paganoni sur 89 malades. 6 ans plus tard, les résultats sont là : les chercheurs ont trouvé un nouveau médicament, le phénylbutyrate-taurursodiol de sodium, qui ralentirait les effets de la maladie.

A en croire les résultats de l'essai publiés le 3 septembre dans le "New England Journal Of Medicine", les 89 patients ayant reçu ce médicament ont présenté un "déclin fonctionnel plus lent". "Le Ice Bucket Challenge a été un tournant important dans la lutte contre la maladie. Il a permis de la faire connaître, de sensibiliser et d'attirer davantage de chercheurs et d'investissements dans la recherche", déclare le Dr Sabrina Paganoni. Espérons que les prochaines phases de test soient concluantes.